Sapri: Una serata con artisti famosi per la malattia rara “Sindrome da microdelezione”!

S’è svolta a Sapri la seconda giornata nazionale della “Sindrome da microdelezione” (Koolen-De-Vries), scoperta nel 2006, che rientra nel gruppo delle malattie rare geneticamente determinate. Al Cineteatro Ferrari, hanno partecipato, nel corso di uno spettacolo, l’attore Uccio De Santis, la scrittrice di fiabe Grazia Fasanella, e la madrina dell’Evento Lucia Ocone, comica di “Quelli che il calcio”.

Nel corso della splendida serata, organizzata per mantenere vivo l’interesse pubblico sui problemi dei soggetti affetti dalla sindrome, è intervenuto, oltre al Sindaco, arch. Giuseppe Del Medico, anche il Presidente dell’Associazione “Kool Kids-Kansl 1-Italia Onlus”, costituita lo scorso anno, Gennaro Cariello (info@koolkidsitalia.org/ info 3665790168).Tra gli obiettivi dell’Associazione, la raccolta di fondi da destinare alle sue varie attività: aiuto alle famiglie in difficoltà per l’assistenza socio-sanitaria del soggetto affetto da sindrome da microdelezione, la ricerca, interagendo con gli Enti ospedalieri, le Università e le altre Istituzioni scientifiche di studio, e gli interventi presso il Ministero, le Asl e l’Inps, per ottenere agevolazioni ed aiuti.

V’è da aggiungere che i bambini portatori di tale condizione richiedono un’assistenza medica, domestica e scolastica continua per il futuro, concentrata sulla prevenzione e sul trattamento dell’epilessia e sui problemi ortopedici ed articolari. Sono, però, bambini educabili, dal carattere amabile ed estremamente socievole ed affettuoso; quindi, se assistiti, possono migliorare sensibilmente le loro capacità relazionali, comunicative e di apprendimento.

Per la cronaca, va osservato che , nel 2012, un’equipe dell’Istituto di Genetica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, diretta dalla Prof.ssa Marcella Zollino, ha scoperto il gene responsabile, denominato “Kansl 1”.

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