Per aiutare la ricerca sulla sindrome di Alexander, costituita l'Associazione “Più unici che rari”

Si chiama Nicolò Caruso (nella foto, di spalle, per ovvie ragioni!), ha soltanto 19 mesi ed è affetto dalla sindrome di Alexander. La mamma Stefania Saturno è di Sapri, il padre Domenico è calabrese. La coppia, che ha un' altra figlia, Giorgia di quattro anni, vive e lavora a Milano: lei è educatrice presso un Centro diurno per disabili, lui lavora nell' Agenzia delle Entrate. Per Nicolò, Davide e Filippo, e chi come loro sono affetti da questa malattia rara, grazie all'impegno di Domenico, che ne è il Presidente, è stata costituita l'Associazione "Più unici che rari Onlus" (cell. 3498334660).

La malattia di Alexander, identificata nel 1949 su criteri neuropatologici, ha un decorso progressivo, solitamente fatale. Nella forma infantile, come quella di Nicolò, si presenta con macrocefalìa, idrocefalìa e ritardo psicomotorio, spasticità, movimenti disordinati, ritardo mentale e crisi epilettiche.

Nella forma adulta, invece, è clinicamente simile alla sclerosi multipla, con manifestazioni di atassìa e tetraparesi spastica.

V'è da aggiungere, che nessun trattamento è disponibile per la reale cura della malattia, ma solo trattamenti di supporto.

L' Associazione presieduta da Domenico Caruso ha lo scopo di aiutare la ricerca.

Per info, basta digitare su Facebook "Amici di Nicolò" o formare il numero telefonico 3498334660.